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Informazioni Generali
La Emiplegia Alternante è una malattia neurologica infantile molto rara le cui cause sono ancora sconosciute.
A.I.S.EA Onlus raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti da Emiplegia Alternante e amici desiderosi di contribuire alla lotta contro questa malattia

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A.I.S.EA è socio fondatore di FIAN Onlus
Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche dei Pazienti

In collaborazione con la Association Française de l'Hemiplegie Alternante - AFHA
(http://www.afha.org)

A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
Via Sernovella, 37 - 23878 Verderio Superiore (LECCO) - ITALY
Tel. + Fax : (39) 039 513901
E.mail : info@aiseaonlus.org


30/10/2005

Salve amici, come state?… spero bene.

Sapete, è più di un anno che mi sono diplomata, ed oggi, ritrovandomi senza alcun interesse mi trovo a pensare a quei sei anni di scuola superiore che tanto mi hanno fatto gioire e penare allo stesso tempo; io mi ritengo molto fortunata ad aver frequentato l’istituto superiore, poiché molti diversamente abili non hanno tale opportunità, e vorrei condividere con voi questa mia esperienza.

Nell’arco di questi anni, molti sono stati gli ostacoli, ma numerosi anche i successi; infatti, inizialmente l’edificio non forniva delle strutture idonee per ragazzi con problematiche, ed è per questo che io e la mia famiglia ci siamo mobilitati affinché fossero realizzate. Uno dei primi successi raggiunti è stato ottenere una sala medica che normalmente dovrebbe esserci in tutte le scuole, dove poter sostare durante i miei attacchi emiplegici, una carrozzina per potermi spostare sempre durante i miei attacchi, ecc..

Ho dovuto rinunciare a tutte le gite organizzate perché nessuno voleva assumersi la responsabilità di accompagnarmi, nonostante fosse un mio diritto o in ogni caso doveva esserci mia madre.
Sapete, si parla tantissimo d’integrazione scolastica, ma DOVE?…...
Io sono molto solare, allegra, socializzo con tutti facilmente, e questo mi ha aiutato molto ad affrontare le discriminazioni, gli sguardi incuriositi, le parole pungenti di alcuni insegnanti che mi ripetevano che non potevo farcela e mi obbligavano a firmare la programmazione differenziata, anche se svolgevo quella normale senza tener conto delle mie capacità intellettive, per ostacolarmi l’accesso agli esami.
Mi sono fatta lunghi pianti, consolata dai miei genitori che mi hanno sempre dato tanta forza e coraggio di andare avanti.
In compenso però, ero circondata da tanto amore da parte delle mie amiche, che mi hanno fatto sentire sempre una di loro, correndo in mio soccorso quando ne avevo bisogno e rendendomi partecipe di tutte le loro gioie, scherzi e burle.
Devo ammettere anche di essere stata fortunata ad avere insegnanti di sostegno molto capaci e buone d’animo che mi hanno spronato ad andare avanti, scatenando a volte le antipatie dei docenti curriculari che pensavano di scaricarmi a loro; eh sì, SCARICARMI.... perché noi diversamente abili per loro siamo solo dei problemi.

L’ultimo anno è stato il più faticoso e il più agguerrito per tutti problemi che mi hanno creato per il conseguimento del diploma.
I miei genitori appoggiando le mie decisioni hanno rifiutato di firmare la programmazione differenziata e di conseguenza sono stata costretta a subire continue vessazioni, del tipo: interrogazioni quotidiane senza preavviso, compiti in classe a sorpresa senza l’appoggio dell’insegnante di sostegno, e violenze psicologiche del tipo: “Che se volevo conseguire il diploma dovevo dare quanto le altre alunne”, che al contrario non studiavano mai e io dovevo dare il massimo per ottenere il loro minimo, per questo stavo continuamente male.
I miei genitori si sono consigliati con un avvocato, ed hanno deciso di far valere i miei diritti, appellandosi alla legge 104 sull’integrazione scolastica.
Ho scritto delle lettere al preside facendogli presente che essendo maggiorenne ero pronta ad affrontare tutte le conseguenze (sempre tutelata dai miei diritti), e che loro dovevano prepararsi ad affrontare le loro. Questo ha fatto si che molti docenti si calmassero, e pian piano si sono resi conto che i loro pregiudizi erano sbagliati e alla fine siamo riusciti ad instaurare un bel rapporto di amicizia.

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Una delle esperienze belle di quest’ultimo anno è stata partecipare allo stage in Emilia, con tutta la classe; come precedentemente ho detto, io non avevo avuto mai prima d’ora l’opportunità di viaggiare con loro, ridere e cantare, svegliarmi con loro ... ESSERE UNA DI LORO.
E quando ripenso a quei momenti mi sento triste e malinconica.
Però il giorno più bello della mia vita è stato il giorno degli esami. Avevo il cuore in gola, ero super eccitata, e quando ho sentito chiamare il mio nome, il cuore si è messo a battere all’impazzata, ma ero cosi fiera e coraggiosa di mostrare a tutti quello di cui ero capace; mi hanno interrogata per circa mezz’ora sulla tesina che avevo preparato, ed io rispondevo a ruota libera tanto che hanno dovuto interrompermi loro con un lungo applauso finalmente orgogliosi di me.
Sono uscita fuori l’aula e la cosa più cara che ho incontrato, sono stati gli occhi pieni di lacrime, di gioia, di mia madre, che abbracciandomi e baciandomi diceva quanto fosse fiera di me. (sono emozioni che non si possono descrivere se non provandole…)

Naturalmente subito dopo ho avuto il mio attacco emiplegico, “sfido io, tutte quelle emozioni erano troppe per me”, ma darei chissà cosa per poterle rivivere ancora: mi manca tanto la scuola ....

Ragazzi mi rivolgo a voi, non lasciate che nessuno demolisca i vostri sogni e le vostre certezze, credete in voi stessi sempre e non abbiate mai paura di affrontare qualsiasi ostacolo, noi non siamo diversi da nessuno perché in fondo ogni essere umano è limitato in qualcosa.

Vi abbraccio caramente tutti e spero di vedervi al prossimo meeting dell'associazione.