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News |
23-11-2009: Il nuovo numero del Giornalino A.I.S.EA è disponibile on-line nella sezione Giornalini!!!... |
31-03-2009: Il Sistema Nazionale Linee Guida dell'Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato le "Linee Guida per l'assistenza alle persone con Emiplegia Alternante e ai loro familiari" link... |
31-05-2008: EurordisCare 3: uno studio europeo sull'assistenza sanitaria ai pazienti con malattia rara include anche l'Emiplegia Alternante EDCR3.pdf.... |
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| Appuntamenti |
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Importanti
Iniziative a sostegno di A.I.S.EA Onlus
due
mostre di pittura con associata una raccolta fondi per
A.I.S.EA Onlus Roma, 11
e 12 Settembre 2010 link
"365
Storie Cattive" Antologia di Racconti il ricavato della
cui vendita verrà interamente devoluto a A.I.S.EA Onlus link
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Meeting Nazionale A.I.S.EA Edizione 2010 un
momento importante per l'aggiornamento sulle attività di studio
e ricerca sull'Emiplegia Alternante, per la condivisione
di esperienze e il sostegno reciproco
ROMA Sabato 20 e Domenica 21 Marzo
2010
Programma
Resoconto
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In evidenza |
Le nostre
rubriche |
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Come aiutare
A.I.S.EA Onlus
Anche quest'anno puoi sostenere la lotta contro l'Emiplegia
Alternante grazie al
5xmille,
indicando il
Codice Fiscale
94017520134 dell'associazione nella tua dichiarazione dei
redditi. Per ulteriori dettagli,
clicca qui. Puoi anche
effettuare una
donazione per sostenere le nostre attività. Grazie! |
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Libro Bianco per l'Emiplegia Alternante
uno strumento prezioso
per la conoscenza e la gestione di questa rara malattia. Contatta
l'associazione per riceverne delle copie. info@aiseaonlus.org |
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E' in corso il nuovo progetto per
rendere
I.B.AHC Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante
uno strumento ancora più efficiente nel supporto alla
ricerca www.ibahc.org |
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E' stata
indetta una Seconda Edizione del Bando
di Finanziamento A.I.S.EA per progetti individuali finalizzati
allo sviluppo dell'autonomia e dell'integrazione sociale per le
persone con Emiplegia Alternante
Descrizione e Regolamento L'elenco
dei progetti approvati nella Prima Edizione del bando è disponibile sul blog di
A.I.S.EA blog.aisea.org |
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A.I.S.EA Onlus partecipa alla campagna
di iniziative per le 109+, le 109 e più malattie
rare ancora non riconosciute dallo Stato Italiano,
per il loro rapido inserimento nell'Elenco Ufficiale delle Malattie Rare
(Allegato 1 del Decreto Ministeriale N. 279/01).
Tra queste malattie rare non riconosciute vi è anche l'EMIPLEGIA
ALTERNANTE
Aderisci
alla campagna
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Emiplegia Alternante - Homepage
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Chi
siamo |
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto
rara le cui cause sono ancora sconosciute. A.I.S.EA Onlus raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti
da Emiplegia Alternante e amici desiderosi di contribuire alla lotta
contro questa malattia. Visita il nostro blog
!!!!
A.I.S.EA fa parte di ENRAH la Rete Europea per la Ricerca
sull'Emiplegia Alternante www.enrah.net
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Vivere con l'Emiplegia Alternante
Parla Stefania
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A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
Via Sernovella, 37 - 23878 Verderio Superiore (LECCO) - ITALY
Tel. + Fax : (39) 039 95 180 46 E.mail :
info@aiseaonlus.org |
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