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Una malattia viene definita rara quando colpisce una persona ogni 2.000 o più abitanti.
L'Emiplegia Alternante è una malattia neurologica molto rara: i casi attualmente conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500. Le sue cause sono ancora del tutto sconosciute.

La maggior parte delle malattie rare, come ad esempio l'Emiplegia Alternante  sono ancora sconosciute alla maggior parte dei medici, anche specialisti. La ricerca scientifica raramente si occupa di queste malattie, visto il numero ridotto dei casi e la scarsa disponibilità di dati e di finanziamenti. Le istituzioni pubbliche non si curano di stanziare fondi per favorire la ricerca per le malattie rare, nè di varare politiche sanitarie e socio-assistenziali mirate per il beneficio di pochi soggetti, anche se per la maggior parte dei casi si tratta di bambini.

Per questo un bambino affetto da Emiplegia Alternante  stenta ad ottenere una diagnosi corretta e quindi delle cure appropriate. Oltre a ciò questo bambino difficilmente trova nella vita quotidiana qualcuno che sia disposto a farsi carico dei suoi problemi e dei suoi bisogni così particolari, negli ambulatori di base, così come nelle scuole o nei centri riabilitativi ed assistenziali.

I genitori dei bambini affetti da Emiplegia Alternante hanno deciso di reagire a questo stato di cose e di dare voce ai loro figli in difesa del loro futuro. Con l'aiuto dei medici che hanno aderito al Comitato Scientifico di A.I.S.EA Onlus, intendono perseguire con ogni mezzo la lotta contro l'Emiplegia Alternante, diffondendo la conoscenza della malattia e sostenendo la ricerca di una cura efficace.