La Banca  
  • La Banca Italiana per l'Emiplegia Alternante è un progetto realizzato da A.I.S.EA in collaborazione con i medici membri del suo Comitato Scientifico.
    La Banca è ospitata dall'Istituto Scientifico "E.Medea - La Nostra Famiglia" di Bosisio Parini (LC) e dall'Ospedale Maggiore C.A. Pizzardi - ASL di Bologna Progetto.htm
  • La Banca sarà ufficialmente accessibile per progetti di ricerca per l'Emiplegia Alternante a partire dal 1° Ottobre 2004.
  • Tutte le famiglie italiane con figli affetti da Emiplegia Alternante possono inserire i loro dati nella Banca facendone esplicita richiesta ad A.I.S.EA.
    I dati clinici e i campioni biologici dei partecipanti saranno a disposizione di quei gruppi di ricerca che ne faranno formale richiesta all'associazione, per progetti di ricerca per l'Emiplegia Alternante. 
    Per poter accedere alla Banca i progetti dovranno essere approvati dal Comitato Scientifico di A.I.S.EA Regolamento.htm
  • Ogni partecipante, a cui sarà stato assegnato un CID (Codice Identificativo Numerico) anonimo per la conservazione dei suoi dati e campioni biologici nella Banca, potrà verificare in tempo reale l'effettiva presenza di dati e campioni nella Banca.
    Ogni gruppo di ricerca che desideri utilizzare la Banca, potrà controllarne in tempo reale il numero di dati e campioni disponibili. disponibili.htm
  • Elenco dei Medici e dei Centri partecipanti al progetto ElencoPartecipanti.htm
 Come accedere  
  • Arruolamento Medici: ogni famiglia dovrà richiedere la disponibilità del proprio medico specialista di riferimento (sia ospedaliero che territoriale) a collaborare nella raccolta dei dati clinici e dei campioni biologici. Medico.htm
  • Arruolamento Famiglie: ad ogni famiglia partecipante è richiesta la raccolta dei dati clinici del paziente affetto e dei campioni di sangue dei genitori, oltre che del figlio affetto. Non è prevista al momento la partecipazione di fratelli o altri parenti. 
    Prima dell'effettiva raccolta, in osservanza della vigente normativa, ogni partecipante è tenuto ad esprimere il proprio consenso informato sottoscrivendo i relativi moduli. Famiglia.htm
  • Presentazione Progetti: per poter utilizzare la banca, ogni gruppo di ricerca, italiano o estero, dovrà presentare un progetto all'associazione compilando la relativa Scheda Presentazione Progetto. 
    Il progetto dovrà sarà valutato dal Comitato Scientifico di A.I.S.EA entro due mesi dalla data di presentazione del progetto. AccessoProgetti.htm