Notizie in breve

Anche quest’anno A.I.S.EA parteciperà a MANIFESTA 2001 - Happening del Volontariato e della Cooperazione Sociale organizzato dalla Provincia di Lecco-Settore Servizi Sociali. La manifestazione si terrà presso la Fiera di San Giuseppe Artigiano di Osnago(LC) nei giorni 18-19-20 Maggio.

Oltre allo spazio espositivo, nelle tre giornate si terranno numerosi eventi, tra cui spettacoli teatrali e di intrattenimento, ma anche spazi di riflessione e dibattito.

Il tema di quest’anno è infatti quello della disabilità e a testimonianza di ciò sono previsti in particolare interventi riguardo alle esperienze di creazione di Centri Socio Educativi C.S.E. nella provincia di Lecco e di varie forme di residenzialità per i soggetti disabili per risolvere il problema molto sentito dalle famiglie del ‘dopo di noi’.  

Il 18 e 19 Aprile a Marolles En Hurepoix (Parigi) si terrà l’Assemblea Nazionale della Association Française de l’Hemiplegie Alternate AFHA. 

Domenica mattina 11 Febbraio 2001 Lili, una bambina francese di 2 anni affetta da Emiplegia Alternante, è stata trovata morta nel sonno. Lo hanno annunciato i suoi genitori, Pascal e Celine Bruder, a tutte le famiglie della lista di discussione attiva in Internet che permette di mantenere i contatti con tutto il mondo.

Di seguito viene riportato il loro messaggio :

Dal giorno in cui Lili ci ha lasciato, abbiamo voluto farvi partecipi della nostra immensa pena, ma anche farvi sapere che noi pensiamo a tutti voi.
E’ trascorso molto poco tempo da quando siamo entrati in contatto con voi, ma abbiamo subito trovato all’interno del gruppo un grande aiuto, molte informazioni e tanta speranza e amore ….
Dobbiamo rimanere sempre solidali, scambiandoci tutte le informazioni e le domande, cercando sempre di stimolare il mondo medico allo scopo di fare avanzare la ricerca per i nostri cari figli.
Non siamo ancora certi delle circostanze della morte di Lili, ma la causa è dovuta alla presenza di rigurgito nei polmoni. I medici pensano che ciò sia dovuto alla sua malattia, la Emiplegia Alternante.
Abbiamo già comunicato le coordinate del dottore che seguiva Lili alla Dottoressa SWOBODA (Salt Lake City, USA) in modo che insieme possano fare il punto della situazione e tenervi informati.
Genitori e amici, battetevi per i vostri amati figli, loro hanno bisogno di voi più che di ogni cosa al mondo.
Grazie per le vostre testimonianze di sostegno e di affetto. Siamo sicuri che LILI si prenderà cura dei vostri figli e veglierà su di loro.
Conservate la speranza, la forza e il coraggio per loro.
Famiglia Bruder

Le due associazioni americane IFAHC e AHF stanno per fondersi in un'unica realtà, allo scopo di non disperdere energie e risorse nella lotta contro la Emiplegia Alternante, in base anche alle indicazioni dei medici emerse durante il Simposio Internazionale di Seattle (USA) del 1997.
Lynn Egan, attuale Presidente di IFHAC, parlerà della nuova associazione, AHCF, nel prossimo numero del Bollettino A.I.S.EA