Incontro A.I.S.EA

Il giorno 24 Febbraio 2001 si è svolto a Roma, presso l’hotel Derby, l’incontro delle famiglie del centro/sud con la laureanda Chiara Albanese, incaricata dal Professor Vianello dell’Università di Psicologia di Padova di discutere un tesi sulla Emiplegia Alternante.

L’incontro di Roma è stato il secondo appuntamento dopo quello avvenuto a Milano il 27 Gennaio per le famiglie del nord.

Ben tre nuove famiglie si erano messe in contatto con A.I.S.EA dopo l’Assemblea di Gennaio e tutte tre erano presenti all’incontro di Roma. La partecipazione è stata quindi notevole: erano presenti infatti 12 famiglie e cinque dei nostri ragazzi, in particolare Stefania, che con i suoi 37 anni è la veterana non solo del nostro gruppo in Italia, ma anche di tutti i casi conosciuti nel mondo.

Colgo l’occasione per ringraziare a nome di tutti i genitori di Andrea, Fanny e Benito Giuliana, che hanno interamente provveduto all’organizzazione dell’incontro di Roma, offrendo anche un magnifico buffet.

Sono intervenuti anche due rappresentanti di TELETHON, la Signora Rosanna Binaghi del Centro di Coordinamento di Prato e il Dottor Roberto Morelli, del Centro “Filo Diretto” di Roma.

La nostra Presidente si è intrattenuta con loro prima dell’incontro con le famiglie esponendo le finalità della nostra associazione e manifestando il desiderio di partecipare alla prossima edizione della maratona televisiva e di vedere inserito qualche articolo sulla Emiplegia Alternante sulle pubblicazioni di Telethon, così da dare risonanza nazionale all’esistenza della malattia, e suscitare l’interesse del mondo medico e scientifico.

I rappresentanti di Telethon hanno poi presenziato anche al nostro incontro e il Dottor Morelli ha gentilmente risposto alle domande di alcuni genitori riguardo ai meccanismi con cui Telethon elargisce i finanziamenti per la ricerca e ci ha anche dato degli utili consigli per la vita di A.I.S.EA.

Nell’intervento di introduzione rivolto ai partecipanti, la nostra presidente ha ribadito la necessità di pubblicizzare l’esistenza della nostra associazione e l’impegno di tutti nella raccolta di fondi da destinare alla ricerca che ci auguriamo prenda finalmente il via anche grazie all’interessamento del nostro Comitato Scientifico.

E’ stata anche illustrata la necessità di istituire un Registro Nazionale dei casi italiani di Emiplegia Alternante, su indicazione del Dottor Gobbi e del Prof. Vigevano.

A tale scopo sarà sicuramente utile il lavoro svolto dalla tesista del Prof. Vianello che, come lei stessa ha illustrato nel suo intervento, si propone di raccogliere e sintetizzare schematicamente sia la documentazione medica che il decorso e l’evoluzione della malattia nei nostri figli, al fine di poter ottenere un quadro generale del loro sviluppo psicomotorio e comportamentale.

Ciò sarà sicuramente utile per la ricerca, ma anche per uno scambio di informazioni finalizzato alla crescita e all’autonomia dei nostri ragazzi, perché questo rappresenta il problema fondamentale per ogni genitore.

Ci auguriamo tutti che la nostra fattiva collaborazione al progetto venga premiata con una maggior attenzione da parte del mondo scientifico, perché si impegni a promuovere concreti progetti di ricerca.

Auguri Chiara!

Laura Margherita,
Vice Presidente di A.I.S.EA