La Lista di Discussione in Internet

La lista di discussione in Internet è uno strumento utilissimo tramite il quale le famiglie colpite da Emiplegia Alternante in tutto il mondo si possono mantenere costantemente in contatto e scambiare informazioni ed esperienze.
Chiunque possieda una casella di posta elettronica, può iscriversi alla lista di discussione semplicemente mandando un email all’indirizzo del gestore della lista.
Il meccanismo di funzionamento è molto semplice: in qualsiasi momento è possibile mandare un messaggio all’indirizzo della lista e tutti gli iscritti lo riceveranno. A loro volta gli altri aderenti possono inviare un messaggio di risposta alla lista, che verrà ricevuto dall’interessato ma anche da tutti gli altri.
Periodicamente la Fondazione americana IFAHC raccoglie tutti i messaggi arrivati alla lista e li pubblica nel suo bollettino; le famiglie italiane li possono leggere nella traduzione del bollettino che A.I.S.EA invia loro. Tuttavia credo che partecipare alla discussione ‘in tempo reale’ sia molto più significativo che non leggerne un resoconto, per quanto dettagliato, alcuni mesi più tardi.
Il creatore e gestore della lista è Philippe Jourdain, l’esperto di Internet che è anche amministratore del Sito Web della associazione francese AFHA e anche del Sito Web di A.I.S.EA. L’unico inconveniente di questa lista è dovuto al fatto che essendo internazionale la lingua utilizzata è l’inglese.
Alla lista sono iscritte almeno un centinaio di famiglie da tutto il mondo: Stati Uniti, Canada, Messico, Australia, Sri Lanka, e molte nazioni europee. Gli argomenti trattati sono molteplici: le caratteristiche delle crisi, i farmaci utilizzati, gli esami effettuati, i problemi comportamentali ed educativi, l’inserimento a scuola e nel mondo del lavoro, gli ausili per la mobilità e la didattica, etc.

Vorrei solo darvi un esempio concreto dell’uso della lista. Qualche tempo fa ho ricevuto tramite posta elettronica una richiesta di informazioni da un medico che segue uno dei nostri ragazzi in merito all’opportunità di autorizzare l’acquisto di un computer per uso didattico. Di seguito viene riportato il testo dei messaggi scambiati in merito a questo problema.

Gent.ma Sig.ra Vavassori,
la ringrazio del materiale che ci ha mandato che è stato prezioso, avevo bisogno di un suo consiglio sulla base dell'esperienza e della conoscenza della malattia.
Ci è pervenuta una richiesta da parte della Signora che ha una ragazza affetta da emiplegia alternante, per un personal computer da utilizzare a casa. La mia domanda è questa: potrebbero le immagini luminose che provengono dal monitor essere causa scatenante per le crisi della ragazza?
La mia sensazione è che potrebbe succedere perchè proprio in sede di valutazione se l'uso del computer fosse adeguato, sono stato testimone di una crisi di emiplegia alternante subita dalla ragazza. In attesa di un suo pensiero o di qualche specialista a cui potrei rivolgermi io non inoltro la richiesta di computer.
La ringrazio infinitamente.
Servizio di Riabilitazione e Protesi

Dopo aver ricevuto questa richiesta di informazioni, ho telefonato a un paio di genitori in Italia e ho mandato subito la seguente risposta:

Egr. Dottore,
la sua è una domanda molta interessante. Ovviamente non è mai stato fatto uno studio ufficiale sugli effetti dell'uso del computer nei casi di Emiplegia Alternante, tuttavia il computer non è mai stato indicato in nessuna pubblicazione medica come una delle cause  che possano scatenare gli attacchi (sono cause certe e riconosciute, invece, il contatto con l'acqua, le forti emozioni, le luci o i rumori intensi e altre che sono elencate anche nel nostro depliant). […]
Le posso perciò rispondere solo in base alla mia esperienza diretta, come mamma di un bambino di sette anni affetto da Emiplegia Alternante, alla mia conoscenza personale della maggior parte dei bambini/ragazzi italiani membri di A.I.S.EA, nonchè di molti altri casi membri dell'associazione francese, e infine in base al continuo scambio di informazioni con molte altre famiglie all'estero. In generale le posso dire che la maggior parte di questi ragazzi usa tranquillamente il computer come alternativa validissima all'uso della penna, per poter imparare la scrittura, scrivere, studiare ed eseguire tutti i compiti scolastici. Questo perchè, avendo la maggior parte dei casi problemi di motricità fine, l'uso della penna è impossibile o molto difficoltoso per loro. […] Non mi risulta che sia mai emerso da nessun genitore l'indicazione che il computer possa scatenare degli attacchi, comunque farò delle indagini più approfondite e dirette al riguardo presso tutte le famiglie di mia conoscenza. Infine, se vuole  sentire anche un parere  medico, le posso indicare due dei neuropsichiatri infantili membri del nostro Comitato Scientifico, che sono sicuramente esperti della malattia e disponibili. Le raccomando quindi il Prof. Federico Vigevano, primario di Neuropsichiatria presso l'Ospedale Bambin Gesù di Roma e il Dott. Giuseppe Gobbi, direttore dell'U.O. di Neuropsichiatria dell'Ospedale Maggiore C.A. Pizzardi di Bologna.
Spero di essserle stata di aiuto. Se ha bisogno di altre informazioni e approfondimenti, la prego di non esitare a scrivermi di nuovo. La ringrazio comunque per il suo interessamento alla malattia e la sua estrema disponibilità.
Cordiali saluti.
Rosaria Vavassori

Mi ripromettevo di telefonare ad altri genitori, tuttavia molti di voi conoscono già la mia difficoltà a trovare il momento opportuno per poter fare una chiamata. Perciò ho deciso di inviare il seguente messaggio alla lista di discussione:

Carissimi amici,
spero i vostri figli stiano tutti bene.
Ho un paio di domande da farvi:
1. i vostri figli usano il computer regolarmente, per scrivere e per le attività scolastiche?
2. l’uso del computer ha mai scatenato degli attacchi emiplegici nei vostri figli?
Ve lo chiedo perchè i genitori di una ragazza italiana hanno da poco richiesto alla nostra previdenza sociale una sovvenzione per l’acquisto di un computer da usare per studiare a casa ma i dottori della commissione che dovrebbe approvare la spesa sono preoccupati che ci possa essere il rischio che il computer provochi degli attacchi emiplegici.
Grazie in anticipo per le vostre risposte.
Cari saluti. Rosaria, Italia

E di seguito ci sono le risposte che ho ottenuto nel giro di poche ore:

Ciao Rosaria,
come sai Alice, mia figlia, (5 anni) è troppo piccola per aver usato il computer in modo intensivo, ma in effetti lei ci gioca e usa anche dei programmi educativi prescolastici (per esempio le storie di Disney) e non le hanno mai causato un attacco emiplegico o peggiorato uno già in corso. E’ bello avere tue notizie.
Tanti saluti, Alex , Inghilterra

Ciao!
Mio figlio Jayme ha 14 anni e sono anni che usa il computer a scuola e a casa; non ha mai avuto un attacco a causa del computer. Le luci e le attività sullo schermo non sono mai stati un problema per lui. Il sole forte è la sola luce che può provocargli un attacco. Buona fortuna.
Donna, Stati Uniti

Mia figlia Jenny, 13 anni, usa il computer da parecchi anni e non ha mai avuto un attacco mentre ci stava lavorando. Mi chiedo se stiano tentando di mettere in relazione questo con le possibili crisi epilettiche scatenate dalle luci lampeggianti perché so ciò può succedere.
Marcia, Stati Uniti

Mia figlia Abbie semplicemente adora lavorare al computer. Le piace moltissimo scrivere lettere e usare i programmi di disegno. Fino ad ora non abbiamo avuto nessuna indicazione che questo le possa causare dei problemi. Lei ha lezioni con il computer anche a scuola e non ho mai sentito che le abbia provocato degli attacchi.
Kathy, Stati Uniti

Cara Rosaria,
Ho appena letto il tuo messaggio sull’uso del computer per i nostri ragazzi. Sono sorpreso, mio figlio Vishwa (11 anni) usa il computer tutto il tempo. Questa è un’attività che gli piace molto e la usiamo per motivarlo a fare molte cose. Perfino i suoi compiti sono svolti bene quando gli promettiamo la possibilità di usare a lungo il computer! Non ha mai avuto un attacco mentre lavora con il computer né come risultato di un suo uso prolungato. Infatti ci sono stati periodi di addirittura 2 mesi senza attacchi mentre lui ha sempre usato il computer regolarmente. Perciò io non credo che il computer possa provocare gli attacchi emiplegici. Mi ricordo di questa opinione riguardo al fatto che le luci intense possano essere un fattore scatenante ma per quel che riguarda Vishwa questo non è assolutamente vero e conosco molti altri ragazzi con l’Emiplegia Alternante che usano il computer e non hanno mai avuto un attacco per questo. In ogni caso è sempre possibile regolare la luminosità del monitor a un livello più basso se esiste questo dubbio. Io personalmente credo che il computer possa notevolmente migliorare la qualità di vita di molti dei nostri ragazzi.
Ti auguro ogni fortuna nella tua impresa di introdurre l’uso del computer.
Cari saluti. Nandana, SriLanka

Ciao, Rosaria
Mio figlio ha solo 3 anni ma usa un paio di programmi con il computer che gli piacciono moltissimo, in particolare Reader Rabbit. Non gli permettiamo di giocare troppo a lungo tuttavia molto raramente questo gli provoca degli attacchi. In ogni caso, il computer lo incoraggia ad usare il suo corpo, o alcune parti, quando è sotto attacco.
Carol, Stati Uniti

[…]
Il computer è un buon sistema. Kathleen (10) lo usa da quando aveva 4 anni ed è sempre andato tutto bene. Abbiamo cominciato con un touch screen [si toccano le immagini direttamente sullo schermo con le dita, ndt], poi siamo passati ad una tastiera speciale con i tasti molto grandi e alla fine siamo arrivati ad una tastiera normale. Usa il computer per tutti le lezioni a scuola e per i compiti a casa. E’ meraviglioso. Il computer non le ha mai causato un attacco emiplegico.
Volevo solo dirti che alcuni anni fa, qui negli Stati Uniti, è stato fatto uno studio sui video giochi, SEGA e NINTENDO, e hanno scoperto che potevano scatenare delle crisi epilettiche. Beh, io credo che giochi e strumenti didattici siano delle cose completamente diverse dai video giochi. I video giochi sono molto movimentati e rumorosi, le immagini cambiano continuamente, ci sono un sacco di luci forti e lampeggianti . Un computer come lo usiamo noi, anche se per giocarci, è più lento e tranquillo. Mi chiedo se i tuoi dottori possano aver letto questo articolo e stiano facendo una generalizzazione. Se ti interessa ti posso mandare una copia dell’articolo che ho letto al riguardo. […]
Lynn, Stati Uniti