Lettera Aperta

Cari Amici,

il mio pensiero è per voi, genitori e amici di bambini e ragazzi affetti da Emiplegia Alternante.

Creare ed appartenere ad A.I.S.EA è stata una scelta immediata e spontanea perché l’idea di condividere il mio dolore e le mie preoccupazioni con le poche persone realmente in grado di “capire”, mi ha sollevata dalla terribile sensazione di essere SOLA.

Il primo incontro è stato un insieme di emozioni negative e positive: la paura di quello che avrei visto negli altri bambini, quando il mio era ancora troppo piccolo per rendermi conto che ci sarebbero stati dei problemi e dei ritardi nella sua crescita, si è mischiata con la gioia di sapere che diventando grande forse le cose sarebbero cambiate e che la determinazione e la forza di noi genitori sono essenziali per farli crescere “al meglio”.

Oggi, dopo l’incontro di Roma, mi sento profondamente cambiata nei confronti della malattia e delle difficoltà che comporta.

Aver rivisto le famiglie già precedentemente conosciute e aver incontrato quelle nuove mi ha fatto sentire bene e mi ha caricata di una forza che non credevo di possedere.

I sono sentita più AMICA che socia di A.I.S.EA, ho avuto voglia di comunicare e di ascoltare, di scambiare opinioni senza sentirmi diversa e senza fare paragoni.

Per la prima volta ho sentito intorno a me un calore immenso e, per la prima volta, ho avuto la certezza che, insieme a tutti voi, la vita non sarà più così dura come credevo.

Vi ringrazio per aver deciso di condividere la vostra esperienza e vi abbraccio con affetto.

Paola, mamma di Samuele