E' molto meglio essere informati ...

Inizia da questo numero, una serie di interventi, che speriamo possano diventare una rubrica fissa, della Dottoressa Wanda Rinaldi Pane, mamma di uno nostri ragazzi, che lavora presso l’Unità Operativa Pubbliche Relazioni e Integrazione col Sociale della ASL di Napoli, e quindi è qualificata per offrire molte informazioni utili.

Questa è l'impostazione, assai schematica, che io vorrei dare a questi suggerimenti:

Da una parte c'é l'esigenza di diagnosi e terapie, ma qui io non sono competente e bisogna lasciare tutto nelle mani dei medici.

Dall'altra parte c'é l'assistenza, questa a sua volta si divide in due filoni:

  • l'assistenza materiale, quotidiana, psicologica che pesa esclusivamente sulle nostre spalle in un continuo arrangiamento delle nostre risorse, delle nostre abilità, della nostra capacità di non lasciarci travolgere dalla stanchezza e dallo scoramento, di organizzarsi al meglio;

  • l'assistenza pubblica cioé il riconoscimento e l'accesso alla soddisfazione dei bisogni/diritti che i nostri figli hanno.

In merito a quest’ultimo punto, le informazioni che si possono fornire sono molte e a volte complesse. Il punto di partenza fondamentale è costituito comunque dalla Legge 104/92.

Legge 104/92 : “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”

La legge104/92 é la legge quadro dello stato italiano che prevede l'assistenza per i disabili.
Ora, al di là di ogni definizione: diverso, handicappato, disabile, definizione che a noi non piace, anzi ci fa arrabbiare, dobbiamo servirci di questa legge per ottenere quello di cui noi e i nostri figli abbiamo diritto.
Il primo passo da effettuare è di ottenere la definizione di soggetto/oggetto ai sensi di questa legge.

Come? Dove? Quando?

Quando: subito, sono soldi e benefici che si perdono. Vinciamo, nel caso li avessimo, falsi pudori: i nostri figli soffrono e noi con loro, se lo stato ci garantisce un aiuto, ebbene, che sia subito.

Come e dove: le leggi sanitarie regionali pur rientrando nell'ampio quadro della 104/92 hanno applicazioni diverse in ogni regione, quindi bisogna capire e informarsi.
Per quanto attualmente ne so io, in ogni ASL o distretto ci dovrebbe essere una Commissione per l'applicazione della legge 104, sia che essa faccia parte della Unità operativa Medicina Legale e Invalidi Civili o di altro ufficio diversamente denominato.
Per una ricerca di quello che avviene nella propria regione o ASL può anche essere utile cercare sui siti sanità/assistenza della propria regione o ASL.
Comunque, trovato l'ufficio competente esiste un modulo di richiesta di riconoscimento dell' handicap in base alla Legge 104/92.
Questo modulo compilato da un genitore e corredato di un semplice certificato con la diagnosi del medico/pediatra di base o di specialista di struttura pubblica (università, ospedale, centro, o poliambulatorio), inviato con raccomandata con ricevuta di ritorno, dichiarando che a richiesta sarà fornita ulteriore documentazione, dà inizio alla pratica di riconoscimento.
Suggerisco in prima istanza di non fornire documentazioni per non intasare gli uffici di carte e poi non trovarsele quando se ne ha bisogno. E’ comunque utile conservare una fotocopia di tutto il materiale inviato.
Entro tre mesi l'ufficio dovrebbe chiamare per la visita da parte della Commissione Esaminatrice.
Alla visita ci si può fare assistere da uno specialista di propria fiducia. Questo potrebbe rivelarsi necessario data la scarsa conoscenza della malattia fra quelle riconosciute gravemente invalidanti, e per questo come associazione dovremo attivarci.
Dopo la visita, passerà ancora un po’ di tempo prima di ottenere il riconoscimento, ma un'assistente sociale dell'ufficio dovrebbe guidarci al meglio in queste pratiche.
I benefici della legge 104/92 dovrebbero aprire una corsia preferenziale per il riconoscimento anche dell'invalidità civile che per i soggetti al di sotto dei 18 anni si chiama indennità di frequenza e consiste in un piccolo assegno mensile, per gli altri invalidità civile, e/o accompagnamento.

La legge 104/92, infatti si occupa del disabile più come persona nella sua globalità e quindi introduce il termine di qualità di vita dell’individuo, dei suoi familiari e di chi si incarica della sua assistenza quotidiana. La Legge N. 118/71 relativa all’invalidità civile si occupa di invalidità intesa esclusivamente come riduzione della capacità lavorativa e quindi in un ottica più ristretta. Tuttavia in base a questa legge si possono richiedere e ottenere i benefici economici, previsti a seconda dell’età e del grado di disabilità. Il grado di invalidità, o minorazione, viene stabilito dalla Commissione Esaminitrice in base a specifiche tabelle.
Per essere dichiarato portatore di handicap, la minorazione deve essere superiore al 34%.

I benefici economici sono:

  • Indennità di frequenza per soggetti inferiori ai 18 anni di età;

  • Pensione di invalidità per soggetti di età compresa tra i 18 e i 65 anni di età, con una invalidità lavorativa totale e permanente;

  • Assegno mensile di invalidità civile per soggetti di età compresa tra i 18 e i 65 anni che abbiano un grado di invalidità (riduzione della capacità lavorativa) almeno del 74%, e con determinati limiti di reddito.

In aggiunta a uno dei precedenti benefici, si può richiedere, a qualsiasi età, anche l’indennità di accompagnamento, che può essere assegnata indipendentemente dai limiti di reddito. Il grado di discrezionalità per l’assegnazione dell’accompagnamento è però molto elevato da parte delle ASL, soprattutto nel caso di bambini piccoli, quindi conviene informarsi prima sui criteri utilizzati dalla propria ASL di competenza.
E’ necessario poi informarsi bene secondo le situazioni locali, se conviene fare prima la domanda per l’ottenimento dello stato di handicap (grave o no) in base alla Legge 104/92 oppure la richiesta per l’invalidità in base alla Legge 118/71, oppure entrambe le domande contemporaneamente.
Molti servizi di riabilitazione richiedono per l'offerta dei loro servigi la dichiarazione di soggetto handicappato ai sensi dell'una o dell'altra legge.
Quindi, per rispondere alla mamma che aveva evidenziato questo problema durante il nostro ultimo incontro associativo, non possono negare la riabilitazione motoria ad un bambino che apparentemente sta bene, se è stato dichiarato ufficialmente portatore di handicap.

Esistono poi altri tipi di benefici.
Oltre i sei anni i bambini non pagheranno più i ticket.
Esistono delle facilitazioni comunali per i trasporti, ad esempio il tagliando da esporre sull’auto per usufruire dei parcheggi riservati e dell’accesso a zone di transito riservate. Inoltre bisogna informarsi presso il proprio comune per poter eventualmente usufruire dell’ assistenza domiciliare.
A scuola, l’alunno portatore di handicap avrà diritto all’insegnante di sostegno e all’assistenza dello psicopedagogista.
Per i familiari lavoratori la legge 104/92 offre due importantissime facilitazioni.

  • Avvicinamento per assistenza in una localizzazione della stessa azienda più vicina alla residenza dell'handicappato.

  • Permessi pagati per assistenza: tre giorni al mese di astensione dal lavoro senza giustificazione da consumarsi a scelta del lavoratore ogni mese, oppure per assistenza ai bambini riduzione di due ore giornaliere (questa qualche volta viene contestata conviene insistere).

Questi permessi daranno luogo tuttavia ad una decurtazione di un rateo di tredicesima (esempio per una tredicesima di £1.200.000, si percepiranno invece £1.100.000).

Queste pratiche riguardano essenzialmente la sanità in quanto é quella che da il riconoscimento spendibile poi in altre istituzioni.
Esistono poi altre facilitazioni, ad esempio per l’acquisto di una nuova auto per il trasporto dei disabili, che eventualmente potranno essere dettagliate nei prossimi numeri del bollettino.