Incontro con il Dottor Gobbi

Sabato 3 Febbraio 2001 a Parigi si è svolta la riunione del Comitato Direttivo della Societè Europeenne de Neuropediatrie, società francofona che riunisce numerosi neuropediatri europei, e in coda una discussione riguardo la Emiplegia Alternante alla quale hanno partecipato i rappresentanti della associazione dei genitori francesi AFHA, il Dottor Gobbi, e altri medici dalla Francia, Spagna e Belgio.

Il Dottor Gobbi ha poi fatto un resoconto durante un incontro avuto con me e la nostra Vice Presidente svoltosi a Bologna il 21 Febbraio 2001. Nei confronti della Emiplegia Alternante e delle famiglie europee la SENP ha stabilito che non le è possibile, per vincoli istituzionali, realizzare direttamente dei progetti di ricerca; il suo supporto si limiterà pertanto alla divulgazione e sponsorizzazione in Europa, presso medici e laboratori di ricerca, dei progetti eventualmente presentati da medici suoi soci, e alla organizzazione di sessioni sulla Emiplegia Alternante all’interno dei convegni da essa organizzati.

Il Dottor Gobbi ci ha promesso di redigere nei tempi più brevi possibili il progetto di uno studio clinico sugli aspetti non parossistici della malattia, progetto che aveva già anticipato nella sua relazione tenuta al Convegno Nazionale di Neuropediatria dello scorso Ottobre ad Ancona. Una volta attivato il progetto in Italia e presentatolo alla SENP, i medici e le famiglie francesi potrebbero avviarne uno analogo in stretta collaborazione con noi. Il Dottor Gobbi si è poi ripromesso di mettersi in contatto con gli altri membri del Comitato Scientifico per fare il punto della situazione riguardo anche alla domanda di finanziamenti presentata al Ministero della Sanità.

Inoltre ci ha esortato a costruire ufficialmente il Registro Nazionale della Emiplegia Alternante, cercando la collaborazione delle Società Italiane di Neuropediatria e di Neuropsichiatria Infantile. Successivamente, sempre tramite la SENP, si potrebbe arrivare a costruire il Registro Europeo.

Il Dottor Gobbi ha poi giudicato molto interessante il progetto del Prof. Vianello e fondamentale la collaborazione con lui per lavori futuri.

Rosaria Vavassori