Francesca è una di noi!

Cari genitori,
sono la mamma di Francesca, una meravigliosa bambina di 3 anni affetta da Emiplegia Alternante. Francesca è una bambina molto allegra, ci regala tanti sorrisi e manifestazioni di gioia.

E’ molto legata alle persone che le stanno vicino, in particolare a Maria Grazia, la sua sorellina che ha cinque anni.

Francesca ci rende molto felici e orgogliosi e ci stupiamo di quello che riesce a trasmetterci, anche se non comunica verbalmente.

A un mese di età la bambina ha manifestato dei problemi di carattere neurologico, di conseguenza è stata sottoposta a lunghi ricoveri in vari centri, a diverse terapie e ad esami spesso anche invasivi, ma senza alcun esito.

L’ultima tappa è stata Roma, all’ospedale Bambin Gesù, dove finalmente il Professor Vigevano ha diagnosticato la malattia. Ha approfondito gli esami, eseguendo una biopsia cutanea e successivamente muscolare, dalle quali si sono rilevate carenza in alcuni complessi . Durante un day-hospital ci ha inoltre informati dell’esistenza dell’associazione A.I.S.EA, su cui noi avevamo già qualche informazione.

All’inizio eravamo un po’ dubbiosi nel prendere contatti con coloro che avevano già un’esperienza al riguardo, forse per una questione di mancanza di coraggio. Essendo noi all’oscuro su molti aspetti della malattia, eravamo timorosi di venire a conoscenza di un suo decorso negativo.

Il consiglio del Professor Vigevano è stato decisivo nel farci capire che dovevamo essere pronti a lottare e a farci forza per superare, o almeno migliorare, questa situazione, condividendo il nostro dolore con coloro che vivono la nostra stessa esperienza.

Far parte di questa associazione è stato molto positivo per noi, infatti, durante la prima assemblea ci è stato di molto aiuto vedere genitori che combattono per dare un futuro migliore ai loro figli, persone insomma che soffrono, ma che non si danno per vinte, abbiamo insomma capito di non essere soli.

Tutto ciò ci ha dato la forza per andare avanti, dal momento che la nostra vita sembrava invece essersi fermata.

Vorrei potermi impegnare molto di più nelle attività che vengono svolte dall’associazione, ma purtroppo la lontananza non me lo permette.

Colgo l’occasione per ringraziare quanti si impegnano a mantenerla attiva, vista la sua grande utilità.

Dall’esperienza con A.I.S.EA, abbiamo pensato di formare una associazione, nel nostro comune, di famiglie con bambini disabili. Lo scopo è quello di fare scambi di esperienze, far fronte ai vari problemi burocratici con le strutture e le istituzioni, sconfiggere l’emarginazione e l’ignoranza di coloro che sentono lontani questi problemi.

In particolare vorremmo far conoscere questo mondo “diverso” ma pur sempre ricco di amore e di gioia e non solo di continue sofferenze.

Tina,
mamma di Francesca, Reggio Calabria