Sabato 27 Gennaio alle ore 14.30, presso l’Oratorio Parrocchiale di Verderio Superiore (LC) si è svolta l’assemblea ordinaria dei soci di A.I.S.EA Onlus. Erano presenti i rappresentanti di sette famiglie colpite dalla Emiplegia Alternante, quattro dei nostri ragazzi, altri soci e numerosi sostenitori, amici e persone interessate alla malattia.

Era presente anche la Signorina Chiara Albanese, laureanda presso il Dipartimento di Psicologia dello Sviluppo e della Socializzazione diretto dal Prof. Vianello, alla quale è stata assegnata una tesi sulla Emiplegia Alternante.

Vista la presenza della maggioranza dei soci, tra cui il Consiglio Direttivo all’unanimità, e la sottoscritta in qualità di Segretaria e Tesoriere dell’Associazione, l’assemblea è stata ritenuta valida.

L’ordine del giorno era il seguente:

1. approvazione Bilancio Consuntivo Anno 2000

2. approvazione Bilancio Preventivo Anno 2001

3. pianificazione attività Anno 2001

4. determinazione quota associativa Anno 2001

5. varie ed eventuali

La Presidente ha illustrato il Bilancio Consuntivo per l’anno 2000 che si è chiuso con un attivo di L. 40.000.000. Con la previsione di altre entrate immediate per raccolta fondi ci sarà possibile riservare entro il primo trimestre 2001 la quota di L. 50 Milioni per l’istituzione entro l’anno corrente di una borsa di studio per la realizzazione di un progetto di ricerca su indicazione del nostro Comitato Scientifico.

La Presidente ha sottolineato l’impegno di tutte le famiglie e i soci nell’attività di raccolta fondi e ha esortato tutti a continuare anche per il prossimo anno, indicando anche nuove forme di promozione e di sensibilizzazione e del nuovo materiale da utilizzare a supporto di queste attività.

La Presidente ha inoltre riferito che i membri del Comitato Scientifico, rappresentati dal Prof. Vigevano, si sono subito attivati a seguito dell’incontro dello scorso Ottobre a Firenze, per richiedere i finanziamenti al Ministero della Sanità per un progetto di ricerca policentrico che coinvolgerà in vari filoni tutti i membri del Comitato Scientifico e gli istituti presso i quali essi operano. La risposta del Ministero, speriamo positiva, è prevista entro la prossima primavera.

Il Bilancio Consuntivo per l’anno 2000 è stato quindi approvato all’unanimità per alzata di mano come pure il Bilancio Preventivo per l’anno 2001, che prevede come voce principale appunto l’istituzione di una borsa di studio.

E’ stato anche approvato il seguente programma delle attività per l’anno in corso:

1. istituzione di una o più borse di studio per la ricerca su indicazione del Comitato Scientifico;

2. partecipazione e parziale finanziamento (rimborso spese per trasferte) del lavoro di tesi sulla Emiplegia Alternante svolto dal Dipartimento di Psicologia dello Sviluppo e Socializzazione della Facoltà di Psicologia di Padova, referenti Prof. Renzo Vianello, Dott. Elena Moalli.

3. organizzazione di un meeting nazionale tra famiglie e specialisti nei vari settori medici e scientifici.

Anche per l’anno 2001 la quota associativa è stata fissata a L. 50.000.

Successivamente ha poi parlato la Signorina Chiara Albanese per illustrare il suo lavoro. La tesi consiste infatti di una parte bibliografica sulla Emiplegia Alternante, già conclusa, che riporta tutta la letteratura medica al riguardo, e successivamente una seconda fase che prevede degli incontri individuali con tutti i nostri ragazzi e le loro famiglie direttamente nelle abitazioni di ciascuno. Gli incontri potranno durare da uno a due giorni e prevedono un colloquio con i genitori, la raccolta dei dati medici e clinici di ogni caso e lo svolgimento di alcuni test per determinare il livello intellettivo e il profilo psicologico di ogni ragazzo.

Stabilita la disponibilità di ogni famiglia a partecipare a questo studio, sono stati presi accordi per fissare le date degli incontri con tutte le famiglie della zona del Nord Italia. Per le famiglie del Centro Sud è stato pianificato un altro incontro di presentazione a Roma entro il prossimo mese e dopo questo la Signorina Albanese incontrerà il resto delle famiglie.

Lo scopo della tesi è di determinare se esistano delle caratteristiche generali comuni a tutti casi dal punto di vista cognitivo e psicologico per poi arrivare a definire dei metodi educativi, didattici e di sostegno psicologico più adeguati alle esigenze e ai problemi dei nostri ragazzi.

Alle ore 17.30 l’assemblea è stata dichiarata conclusa.

Lorenza Papini, Segretaria e Tesoriere