La riunione del gruppo operativo internazionale

Nella mattinata successiva al Workshop, Lunedì 2 Dicembre 2002, si è svolta la riunione indetta dal Presidente Francese Dominique Poncelin per dar modo ai medici di incontrare le associazioni e i rappresentanti delle famiglie di tutto il mondo per dar vita ad una collaborazione internazionale e decidere operativamente quali attività avviare.

Oltre al presidente francese erano presenti la Presidente e la Vice Presidente di A.I.S.EA, Kim Cooper, rappresentante della Associazione Americana AHCF, la rappresentante delle famiglie inglesi e Tsveta Schyns, da Vienna, rappresentante anche delle famiglie della zona del Nord Europa.

Hanno partecipato alla riunione i seguenti medici: la Dottoressa Tiziana Granata (Milano) e la Professoressa Edvige Veneselli (Genova), del Comitato Scientifico di A.I.S.EA, la Dottoressa Kathy Swoboda (Salt Lake City, USA), la Dottoressa Eva Andermann (Montreal, Canada), il Dottor Mohamad Mikati (Libano) e il Dottor Kenneth Silver (Chicago, USA).

Queste sono le decisioni operative emerse dall’incontro: la ricerca genetica continua ad andare avanti negli Stati Uniti diretta dalla Dottoressa Swoboda, se necessario richiedendo la collaborazione di laboratori di genetica in Europa.

Oltre a ciò, priorità massima è stata data alla costruzione di una Banca Dati internazionale. Compito dei medici sarà definire un unico modello dei dati da raccogliere, possibilmente basandosi su un questionario; sarà poi compito delle associazioni organizzare la raccolta dati, in collaborazione con i propri medici, nella propria nazione o area geografica di competenza, secondo le modalità più opportune.

Per la costruzione di questa Banca Dati sarà necessario l’intervento di un esperto informatico per garantirne l’accessibilità in Internet e la sicurezza.

Philippe Jourdain, amministratore dei siti web di A.I.S.EA e della francese AFHA, ha già dato la sua massima disponibilità alla realizzazione almeno di un prototipo di questo DataBase entro il 2003.

Si è parlato anche dell’utilità di pubblicare una ‘Guida Internazionale alla Emiplegia Alternante’, una sorta di libretto di istruzioni contenente tutte le informazioni utili riguardo alla malattia, le risposte alle domande più frequenti da parte dei genitori, consigli ed indicazioni pratiche.

Questa Guida sarebbe molto utile non solo per le famiglie ma anche per i pediatri e per i medici di base che in molti casi sono i primi a visitare i bambini affetti da Emiplegia Alternante ma ancora troppo spesso non sanno come assisterli.

Per quanto riguarda gli aspetti neuropsicologici, tutti i medici, in particolare la Dottoressa Swoboda, si sono detti molto interessati alla ricerca effettuata lo scorso anno dall’Università di Padova sui casi italiani. Anche il Presidente Francese ha dichiarato la propria disponibilità ad estendere la ricerca anche alle famiglie francesi.

La prossima riunione del gruppo operativo è stata fissata per i giorni 29-30 Marzo 2003 a Foligno nell’ambito della riunione Famiglie-Medici A.I.S.EA.

Nei giorni successivi, durante il seguito del Congresso SENP, il Dottor Gobbi e la Professoressa Veneselli hanno potuto continuare a discutere con la Dottoressa Swoboda in merito a nuovi progetti e ai dettagli dell’incontro del prossimo Marzo 2003 in Italia.