Lettera dalla Spagna

Me llamo Rafi y nuestra historia empieza el 8-5-92 cuando nació mi hija Raquel: una preciosa niña que nos llenó de una gran alegría. Que poco nos podíamos imaginar que toda nuestra vida cambiaria cuando a los seis meses a Raquel se le diagnosticó Hemiplejia Alternante. ¿De que nos estaban hablando? Era algo desconocido; una enfermedad terrible de la que nadie conocía prácticamente nada. Eran tan pocas las explicaciones que nos daban y tantas las preguntas... No había respuestas. Era demasiado duro. Era imposible de aceptar. Nuestra hija era linda; no podíamos creer que padeciera aquella enfermedad.

Durante años todo fue tan confuso, teníamos tanto miedo, no sabíamos a que nos enfrentábamos. Raquel tenia las crisis casi a diario y estábamos en un túnel sin salida. No me podía creer que estuviésemos solos, que nadie en el mundo conociera la HA. Cuando pude buscar información a través de Internet tenia la esperanza que encontraría alguna respuesta, y así fue. Recuerdo que en Marzo del 2000 encontré, en primer lugar, la asociación AFHA. Había tanta información que en un momento supe más sobre la HA que en los últimos ocho años.

Me sentía tan triste al ver toda la realidad de la enfermedad; tan duro aceptar que no había solución; conocer otros casos, otros niños, otras opiniones, otros padres... pero a la vez tenia un sentimiento de satisfacción de ver por primera vez la verdadera cara de la enfermedad y sentirme con fuerzas para enfrentarme a ella y poder ayudar a mi hija.

Más tarde me puse en contacto con vuestra asociación AISEA a través de un e-mail que me escribió Rossaria. Me ha servido de mucho poder compartir experiencias. Estoy muy agradecida por todas las atenciones que ha tenido conmigo.

Mi ilusión sería reunir las familias españolas e intentar formar una asociación. Creo que es importante que todas las familias que tengamos un hijo con HA estemos en contacto y podamos compartir nuestras preguntas, nuestras dudas y nuestras esperanzas. Sin duda es el mejor camino para luchar contra la HA.


Mi chiamo Rafi e la nostra storia è cominciata il giorno 8 Maggio 1992 quando nacque nostra figlia Raquel: una bellissima bimba che ci riempì di grande gioia. Quanto poco ci potevamo immaginare che tutta la nostra vita sarebbe cambiata quando a sei mesi a Raquel fu diagnosticata l’Emiplegia Alternante. Di che cosa ci stavano parlando?

Era qualcosa di sconosciuto, una malattia terribile della quale nessuno conosceva praticamente nulla. Erano tanto poche le spiegazioni che ci sapevano dare e tante le nostre domande… Non c’erano risposte. Era troppo dura.

Era impossibile da accettare. Nostra figlia era bella; non potevamo credere che soffrisse di quella malattia.

Durante gli anni tutto fu tanto confuso: avevamo tanta paura, non sapevamo che cosa stavamo affrontando.

Raquel aveva le crisi quasi ogni giorno e ci trovavamo in un tunnel senza uscita. Non potevo credere che fossimo soli, che nessuno al mondo conoscesse la Emiplegia Alternante.

Quando potei avere informazioni attraverso Internet ebbi la speranza di trovare qualche risposta e così fu. Ricordo che nel marzo 2002 incontrai in primo luogo l’associazione francese AFHA. Ricevetti tante informazioni che in un solo attimo conobbi di più sulla Emiplegia Alternante che non negli ultimi otto anni. Mi sentivo tanto triste nel vedere tutta la realtà della malattia, tanto duro accettare il fatto che non c’era soluzione; conoscere altri casi, altri bambini, altre opinioni, altri genitori …. Allo stesso tempo, però, avevo un sentimento di soddisfazione nel vedere per la prima volta l’aspetto vero della malattia e sentirmi tanto forte da poterla affrontare e aiutare così mia figlia.

Più tardi mi misi in contatto con la vostra associazione A.I.S.EA attraverso un messaggio di posta elettronica che mi scrisse Rosaria. Mi è servito molto per poter condividere le nostre esperienze. Sono molto riconoscente per tutte le attenzioni che ha avuto per me.

Il mio desiderio sarebbe di riunire le famiglie spagnole e tentare di formare una associazione. Credo che sia importante che tutte noi famiglie che abbiamo un figlio affetto dalla Emiplegia Alternante stiamo in stretto contatto e possiamo condividere le nostre domande, i nostri dubbi e le nostre speranze. Senza dubbio è il miglior cammino per lottare contro la Emiplegia Alternante.