La Commissione Ministeriale per le Malattie Rare

Presso la Sala PONCHIELLI dell’Istituto Superiore della Sanità (ISS) si è tenuta la riunione della “CONSULTA delle ASSOCIAZIONI delle MALATTIE RARE”.

Tale riunione è stata voluta dal Ministro della Sanità SIRCHIA per eleggere due rappresentanti delle Associazioni da inserire nella “COMMISSIONE per interventi urgenti a sostegno delle persone affette da Malattie Rare, con il compito di affrontare l’emergenza e dare risposte rapide alle necessità dei pazienti”.

Tale Commissione è composta da 19 elementi, tra cui rappresentanti del Ministero della Sanità, delle regioni, delle associazioni di malattie rare e delle industrie farmaceutiche, medici ed esperti del settore.

Erano presenti alla riunione circa 50 persone tra rappresentanti delle associazioni e ospiti. Dopo aver trascorso due ore solo per registrare tutti i partecipanti e verificarne la loro idoneità ad esprimere il voto, si è dato inizio all’incontro. Hanno preso inizio una serie di interventi da parte di alcuni rappresentanti delle cosiddette “Federazioni delle Associazioni” che invitavano la Consulta a non votare né eleggere alcun rappresentante perché quest’eccessiva fretta da parte del Ministro era offensiva nei nostri confronti, che era solo una scappatoia per evitare nuove sanzioni da parte del Parlamento Europeo (poiché questa Commissione cesserà di esistere il 31 Dicembre 2002, salvo ripensamenti), che bisognava “sfiduciare” il presidente della Consulta perché nominata dal Ministro e non dalla Consulta stessa, ed altre piccole, o grandi, a seconda del punto di vista, sciocchezze in puro stile “politichese” che francamente non mi sarei mai aspettato di trovare in una assemblea di persone che rappresentano Associazioni di malati.

Dopo aver letto il Decreto del 6 Giugno 2002, che ha dato origine alla Commissione e di cui tutta l’Assemblea ignorava il contenuto, la Presidente della Consulta, Dottoressa Taruscio, ha ridato la parola all’assemblea e qui è cominciata una mini-campagna elettorale per stabilire chi, o meglio, con quale criterio scegliere i rappresentanti delle associazioni. E’ stato proposto che i rappresentanti dovessero appartenere a quelle associazioni che si occupano di malattie molto invalidanti e/o mortali, oppure a quelle associazioni che avessero un più largo numero di iscritti, oppure che fossero uno del Nord e uno del Sud, oppure che fossero entrambi romani poiché il Ministero svolge le sue attività a Roma ed è più semplice seguirlo per un residente di Roma.

L’unico parere che mi ha trovato, almeno in parte, d’accordo è stato quello espresso dalla Signora Antonietta Ricci (Sindrome Prader-Willi) a cui non interessava chi fossero i due eletti, ma che fossero veramente rappresentanti delle associazioni.

E così tra altri piccoli battibecchi siamo arrivati alle candidature (con relativo mini-spot promozionale) e alla votazione. Dallo scrutinio dei voti (47 aventi diritto) sono stati eletti: Nasta Loredana (22 voti), rappresentante di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) e Lipucci Michele (19 voti), rappresenante della Associazione Veneta Lotta alla Talassemia.

Sono quindi stati eletti coloro che potevano comunque garantirsi un elevato numero di voti perché già rappresentanti di più associazioni.

 

Alessandro Cuzziol,
papà di Tiziano