Risponde il Dottor Zucca

Il Dottor Zucca, chiamato in causa direttamente dalla mamma di Stefania nella sua lettera, ha voluto gentilmente chiarire anche per tutte le altre famiglie sia il significato del suo intervento durante la riunione al Piancardato sia in generale la sua posizione riguardo al modo di affrontare lo studio della Emiplegia Alternante.

 

Mi spiace che la Sig.ra Pane Rinaldi non abbia dato sfogo alla sua “arrabbiatura” nei miei confronti al Piancardato, perché così avrei avuto la possibilità in diretta e dal vivo di riformulare la mia opinione in modo più chiaro anche per tutti gli altri presenti.

Non era mia intenzione paragonare l’Emiplegia Alternante al Morbo di Parkinson, né confrontare i problemi psicologici o neuropsicologici dei pazienti con Emiplegia Alternante con quelli affetti da Morbo di Parkinson, né tanto meno confondere la riabilitazione con l’abilitazione.

Avendo a lungo ascoltato il dibattito, prima di intervenire, mi era parso che ci fosse un grande interesse da parte dei genitori per gli aspetti neuropsicologici, psicologici e pedagogici della patologia oggetto del nostro incontro; su questi argomenti venivano concentrate la quasi totalità delle domande.

Questo fatto non mi aveva per niente sorpreso: infatti, pur non occupandomi direttamente né di neuropsicologia clinica né di riabilitazione (pare che si chiami così anche quella rivolta all’età infantile), sono quotidianamente coinvolto nella gestione delle diverse problematiche cliniche che una patologia neurologica crea in un paziente in età infantile.

Per questo avevo apprezzato che anche nella prima parte della giornata fossero stati focalizzati argomenti relativi agli aspetti cognitivi.

Ho citato il Parkinson proprio per sottolineare come talvolta, in ambito neurologico, gli aspetti motori di una patologia possono occupare per lungo tempo in modo completo l’attenzione degli specialisti “oscurando” gli aspetti relativi alle funzioni nervose superiori. I dati neuropsicologici in questi casi vengono misconosciuti e quindi studiati e precisati con notevole ritardo e difficoltà.

Nelle patologie neurologiche infantili si corre meno questo rischio. Anche nel caso dell’Emiplegia Alternante (che pur ha attirato l’attenzione del clinico inizialmente principalmente per gli aspetti motori) si é arrivati molto prima a focalizzare l’attenzione anche sugli aspetti neuropsicologici.

Questo per me é fonte di ottimismo perché sono convinto che l’approfondimento di questi studi non solo verrà incontro ad alcune fondamentali esigenze dei pazienti e di chi li assiste influenzando la loro qualità di vita, ma anche ci avvicinerà alla comprensione delle cause della malattia e dei relativi meccanismi di azione.

D’altro canto ho voluto ricordare che affrontare gli aspetti relativi alle funzioni nervose superiori di una malattia neurologica ad eziologia e patogenesi sconosciuta, probabilmente multisistemica, é una operazione complessa ed impegnativa che richiederà sempre e comunque la convergenza di multiple competenze.

Tutto qui. Spero questa volta di essere stato più chiaro.

Vi saluto tutti cordialmente.

Claudio Zucca