Lettera Lunga

Cara Rosaria,
quando ricevetti il tuo invito per l’Incontro tra le Famiglie e i Medici dell’associazione, proposi a tutta la famiglia di venire, avvertendoli nel contempo che sarebbe stato triste vedere la sofferenza di tanti altri bambini.
Mio marito immediatamente, e come sempre si defilò. Mia figlia Gabi, invece, accettò solidale: c’era bisogno di qualcuno che guidasse l’auto per un cosi lungo tratto, poi lei, rispetto alla sorella “vuole capire”, vuole farsi una idea sua, perché sa che un giorno il suo compito sarà arduo.
Nel frattempo gravi avvenimenti sono intercorsi, la mia riflessione su ciò, prescindendo da ogni valutazione politica, mette in discussione tutto quello che andavo costruendo per un” futuro normale” delle mie due figlie che amo parimenti.
Quale sarà il futuro non lo sappiamo mai, in tempi stabili possiamo almeno immaginarcelo, ora invece tutti i destini del mondo non saranno quelli che avevamo sperato.
In questi ultimi anni avevo con grande fatica agito per mettere Stefania al sicuro da problemi economici.
Stefania è legalmente interdetta e tutto il nostro patrimonio sarà alla nostra morte amministrato da Gabi nell’interesse della sorella.
(Parlando coi genitori dell’altra Stefania ci siamo detti quanto questa problematica angoscia noi genitori più anziani).
Da sempre cerco di rinsaldare ogni atto di solidarietà fra le sorelle, quando sarà, Gabi dovrà farsi carico della sorella in tutto (psicologicamente, sanitariamente, economicamente) tenendola con se e riempiendo la sua vita come oggi faccio io, spronandola e trattenendola quando necessario,e Stefania anch’essa dovrà mettercela tutta per adattarsi a vivere una vita da adulta.

Perché ti dico questo? Perché un “ripasso generale” di tutta la mia vita era stato il pensiero centrale che mi aveva guidato negli ultimi giorni, mentre l’incertezza, se non lo sconforto, un confuso senso di “stiamo a vedere cosa succederà” mi agitava profondamente.
Arrivata al Piancardato, la bellezza, la pace del posto, il silenzio, l’ottima cucina hanno agito su di me come un toccasana.
Stefania felice di trovarsi fra giovani amici coi quali poter parlare, che non la rifiutavano, libera di muoversi, lontano dai miei occhi vigili e oppressivi, è stata benissimo, consapevole che la sua sofferenza non è l’unica, che ci sono altri ragazzi coraggiosi, come l’altra Stefania che sotto i suoi occhi ha avuto una leggera crisi.
Questo l’ha addolorata, ma non spaventata.
Ha agito per due giorni in piena autonomia, ha trovato il suo posto in tavola lontano da noi, vicino a chi preferiva come amico, non si è avvicinata a me per chiedermi aiuto mai, se l’è cavata da sola sempre, ridendo quando lo struzzo le voleva pizzicare il sedere. Tutto questo mi ha molto alleggerito.
E poi ti ho visto, col tuo viso pallido, di un pallore che io, donna del sud, definisco sfumatura nordico-milanese, stanca dal lungo viaggio, affannata dalle mille incombenze, dal dirigere, dal controllare che tutto andasse per il meglio.
Non ho avuto il coraggio di venirti vicino, di abbracciarti, di parlarti e travolgerti con le mie mille proposte.
Ho conosciuto la tua dolce e “tosta” madre, mia coetanea, classe di ferro, ma allora tu sei coetanea della mia figlia Gabi? Ti sono vicina,tanto vicina, anche se cosi poco ci conosciamo.

Ma ora torniamo al convegno, agli aspetti scientifici e operativi, al sostegno da dare alle famiglie dei nostri bambini.
Bene la creazione della banca dati e la borsa di studio, ma bisogna pretendere qualcosa di più: un impegno sulla ricerca farmacologica.
Perché una volta accertato con l’osservazione, con indagini strumentali e di laboratorio, definiti i profili fisici, motori e comportamentali, i termini comuni della sindrome EA, se a questo non si affianca una ricerca sui farmaci, la raccolta dei dati sarà del tutto sterile, funzionale solo alle pubblicazioni che faranno titoli per i professori e ricercatori.

Domandiamoci invece cosa vogliamo noi.

  1. Un numero di crisi minori e un intervallo maggiore.

  2. Crisi controllate da farmaci che non diano effetti collaterali.

  3. Una valutazione dei processi cognitivi dei nostri bambini che ne registrino i progressi e lo sviluppo, e che ci diano delle indicazioni per positivi interventi.

  4. Una considerazione globale che abbracci tutti gli aspetti terapeutici e di sviluppo psico-fisico, non proposte di interventi staccati.

  5. Un indirizzo di sviluppo.

  6. Un sostegno psicologico per noi genitori.

  7. Il riconoscimento ufficiale della malattia nel registro delle malattie rare.

Chissà quante altre cose ho dimenticato, ma questi mi paiono i nostri obiettivi irrinunciabili. Dobbiamo coerentemente agire in questa direzione impegnandoci ognuno come può, come sa.
Se questi sono i nostri obiettivi dobbiamo anche saperci servire dei professionisti specifici di ogni campo,e dobbiamo preparare i genitori ad ascoltarli, tenendo in considerazione la loro emotività, la loro cultura, i processi di accettazione dell’handicap.
Dobbiamo sommare le esperienze nostre con quelle delle famiglie di altre nazioni e lo ripeto URLANDO: non è la diagnosi il nostro problema, è la crescita e lo sviluppo fisico, psichico e sociale dei nostri figli il nostro obiettivo se li vogliamo il più “normale “ possibile.
E’ li che noi genitori dobbiamo impegnarci, conoscere, riconoscere, trasmettere.

Ho negli occhi e nel cuore la voce della nostra coraggiosa amica umbra, mamma di Andrea, che chiede qual è il limite fra malattia e comportamento.
Ebbene io sono convinta che il limite non c’è, non sappiamo e non sapremo mai cosa possiamo chiedere, pretendere ed ottenere dai nostri figli sulla via della “ normalita”; bisogna lavorarci fino allo sfinimento, e vicino a noi devono lavorare i professionisti, pedagoghi, psicologi dell’apprendimento, medici, terapisti della riabilitazione e tanti altri.
Qui apro una parentesi polemica, mi ha fatto molto arrabbiare il dottor Zucca, quando ha osato citare i problemi psicologici dei malati di Parkinson. No, non ci sto: quella è riabilitazione, per noi il problema è l’abilitazione, non recuperare una funzione perduta , ma apprendere una nuova con le difficoltà che ha un bimbo EA.

Ripenso al mio doloroso percorso, e mi si stringe il cuore nel pensare che giovani e graziose amiche, la mamma di Samuele, la mamma romana seduta a tavola vicino me, debbano percorrerne uno simile, ribaltando le loro certezze attuali, imparando ad essere toste, a soffrire meno, ad amare simbioticamente e a prendere le distanze da un piccolo che si fida solo di te. Vorrei aiutarle, abbracciarle, e anche sgridarle quando rifiutano di capire e di accettare.
Mi rivedo nei loro visi, come ero io trent’anni fa, preoccupata e incerta, alla ricerca di un aiuto, di un chiarimento, di una speranza.
Vedo preoccupazioni per l’iperattività dei maschietti, l’irrequietezza delle bambine, ho condiviso con altri genitori i problemi della vita amorosa di queste ragazze, ora giovani donne, con le loro giuste pulsioni sessuali.
In tutti la preoccupazione del futuro, noi genitori non siamo immortali.

Quante e quante cose ancora ti vorrei dire, ma oltre che logorroica sono anche grafologa.
Operativamente cosa possiamo fare:

  1. voglio andare a parlare col redattore per la sanità in Campania di Repubblica parlandogli della malattia, dell’associazione dei due casi riconosciuti nella nostra regione. Della nostra richiesta di riconoscimento nell’albo delle malattie rare . Per questo dovrebbe bastarmi il materiale che ho.

  2. Voglio andare al Santobono, Ospedale per bambini della Campania e altrettanto parlare coi primari di neuropsichiatria infantile. Mi sarebbe utile una lettera di presentazione del comitato scientifico oltre la mia faccia tosta.

  3. Non so se riuscirò ad avere le carte per il riconoscimento dal mio medico di riferimento, lui non è pienamente convinto che si tratti di EA.

  4. La trasmissione “Mi manda RAI tre” ha fatto mercoledì 10 Ottobre una trasmissione in cui si parlava di problemi delle famiglie e autismo. Invieresti loro anche una nota per EA?

  5. Raccolta di fondi: che te ne pare di fare stampare e vendere per beneficenza un congruo numero di copie della autobiografia. Purtroppo nella fretta di partire non sono stata capace di avere un preventivo. Se lo hai letto dimmi sinceramente la tua opinione. Allo scopo che ci prefiggiamo si può sempre rimaneggiare e ampliare.

Un abbraccio affettuoso a te e a tutte le famiglie di A.I.S.EA.

Wanda, mamma di Stefania