Le Famiglie in tutto il Mondo

Questi dati sono stati forniti da Lynn Egan, attuale Presidente di IFAHC, International Foundation for Alternating Hemiplegia of Childhood.

Questa fondazione americana mantiene i contatti con le famiglie e le associazioni in tutto il mondo e pubblica due volte all'anno un bollettino che riporta, tra le altre notizie, gli aggiornamenti sui progetti di ricerca avviati in america. Questi progetti sono finanziati dall'altra fondazione americana, AHF, Alternating Hemiplegia Foundation, il cui Presidente è Richard George. I due progetti sono:

  1. indagine genetica per identificare il gene, o i geni responsabili della Emiplegia Alternante; con la supervisione del Dr Ptacek, è diretto dalla Dottoressa Katryn Swoboda;

  2. studio sugli effetti della flunarizina sulle funzioni neocorticali GABAergiche e Glutamatergiche, dei Dottori van Brederode e Rho.

Entro la fine del 2001 le due fondazioni, AHF e IFAHC, si fonderanno in un'unica associazione, AHCF, Alternating Hemiplegia of Childhood Foundation, con Richard George come Presidente e Lynn Egan Vice Presidente.