Una parola per i Fratelli e le Sorelle dei Bambini con la Emiplegia Alternante

Molta gente pensa che un familiare disabile sia un peso o uno svantaggio, e io sono d’accordo che a volte può essere pesante o far paura. I tuoi genitori devono stare con tuo fratello o tua sorella perché sta male o sta avendo un “attacco) (in riferimento alla Emiplegia Alternante) e non possono dedicarti del tempo.

Eppure io credo che le nostre famiglie siano fortunate ad avere questi bambini speciali. Io mi sento molto fortunata ad essere cresciuta con una sorella con la Emiplegia Alternante. Per come la vedo io, Dio ha dato Kathleen alla mia famiglia perché sapeva che la nostra famiglia piena di amore sarebbe stata in grado di affrontare la situazione, di prendersi cura di Kathleen e di aiutarla. Credo di essere una persona migliore grazie al fatto he Kathleen ha la Emiplegia Alternante e la sua malattia mi ha reso più attenta verso i bambini disabili.

Un paio di anni fa Kathleen ha espresso il desiderio di andare a Disney World. Nell’ottobre 1999, con l’aiuto della Fondazione “Make a Wish” (“Esprimi un desiderio”) e “Give Kids the World” (“Date il mondo ai bambini”), ci siamo andati tutti. “Date il mondo ai bambini”, che lavora in stretta collaborazione con la Fondazione “Esprimi un desiderio”, era un posto sensazionale.

Ricordo tutti i bambini che erano lì con quella associazione, tutti con il sorriso sulle labbra. Lì non venivano etichettati, erano semplicemente dei bambini normali che si stavano divertendo.

Mi ricordo che ho giocato a hockey aereo nel Castello dei Miracoli con un bambino molto piccolo che aveva la leucemia. Era così eccitato all’idea di giocare con una bambina più grande che alla fine mi ha battuto. Alla fine ho pensato che mia sorella era fortunata ad avere solo la Emiplegia Alternante.

So che ogni bambino colpito dalla Emiplegia Alternante è diverso dall’altro, poiché ognuno ha livelli diversi di “attacchi”, alcuni hanno complicazioni come l’epilessia o altre cose., eppure se penso alla vita, non credo che la Emiplegia Alternante sia una malattia mortale.

I nostri fratelli e sorelle sono bambini normali, hanno solo bisogno di un po’ di aiuto da noi, perciò sentitevi fortunati di avere l’occasione di aiutare qualcuno di speciale nella vostra vita e amatelo con tutto il vostro cuore.

 

Stephanie Egan, 13 anni