Lavorare per A.I.S.EA

L'esperienza di una Famiglia

 

Carissimi amici,

siamo Fanny e Benito, i genitori di Andrea. Qualche settimana fa, siamo stati insieme nell’ultima riunione dell’associazione che si è tenuta nei pressi di Perugia. Con tutta sincerità, dobbiamo dire che sono stati due giorni veramente deliziosi, tanto per noi genitori ma ancora di più per i nostri figli, felici di stare insieme. Penso che il confrontarsi con gli altri ragazzi che hanno lo stesso problema li aiuti anche psicologicamente, rendendoli consapevoli che non sono i soli ad avere questa malattia. Questa nostra impressione l’abbiamo potuta constatare con Andrea. Mentre prima aveva sempre rifiutato il confrontarsi con gli altri, adesso è pervaso da un tale entusiasmo che non vede l’ora di rivivere questa esperienza. Fondamentale è stata la presenza dei Professori; questa loro partecipazione gli ha riacceso la speranza che in un futuro si trovi una cura che li possa far stare meglio.

Pertanto cari genitori, come convenuto anche nel nostro piccolo convegno di Roma del febbraio scorso, ogni famiglia della nostra associazione si è assunto l’impegno, nei limiti delle proprie possibilità, di reperire fondi e di portare a conoscenza a quante più persone possibile la Emiplegia Alternante.

Brevemente vi informiamo di quel che abbiamo fatto noi. Grazie all’aiuto di un nostro cognato che è volontario della Protezione Civile, nei giorni 24 e 25 aprile, durante una loro manifestazione che si è tenuta alla Fiera di Roma, ci hanno ospitato nel loro stand, con un cartellone pubblicitario della nostra associazione. In due giorni abbiamo distribuito ottocento opuscoli descrittivi della Emiplegia Alternante.

Successivamente siamo stati presenti anche in data 31 Maggio nel Luna Park permanente di Roma dove ogni anno si svolge un pomeriggio dedicato ai disabili che si chiama ‘Divertiamoci Insieme’.

Anche qui abbiamo partecipato con una nostra postazione distribuendo altri cinquecento opuscoli. Sono intervenuti l’attore Leo Gullotta e il nuovo sindaco di Roma Walter Veltroni. Entrambi hanno visitato la nostra postazione ascoltando con interesse quelli che sono i nostri problemi e le difficoltà che incontriamo noi genitori e i nostri ragazzi, sul nostro cammino.

In futuro abbiamo in programma altre iniziative con l’augurio che si possano concretizzare avendone un ritorno anche economico oltre che divulgativo.

Concludiamo con un plauso sincero per l’impeccabile impegno della nostra presidente Rosaria Vavassori, veramente encomiabile nel ruolo che si è assunto.

Vi abbracciamo tutti intensamente.

 

Andrea, Sandro, Fanny e Benito