Emiplegia Alternante: proposta di uno studio
delle funzioni cognitivo-neuropsicologiche
e per il Follow-Up riabilitativo

Data Inizio

Durata

10 Ottobre 2004

indeterminata

 

Collaborazioni: A.I.S.EA Onlus collabora al progetto attraverso le attività di:
  1. Informazione alle famiglie riguardo allo studio  e promozione della loro partecipazione.

  2. Organizzazione delle loro trasferte presso la sede di realizzazione dello studio, facendosi carico se necessario anche delle spese di  viaggio e soggiorno.

  3. Supporto logistico e assistenza durante il ricovero.

  4.  

Descrizione :

L’Emiplegia Alternante è una sindrome caratterizzata da una variabilità clinica abbastanza ampia.
Diversi problemi (epilessia, deficit cognitivi o dell’apprendimento, danno neuromotorio) si possono presentare con entità assai varia.

Volendo quindi elaborare una proposta che fosse il più possibile generalizzabile si è optato per offrire una serie di valutazioni sulla base delle quali poter poi costruire un progetto di intervento individualizzato.
Siamo peraltro convinti che la riabilitazione, anche nel caso di quadri sindromici sostenuti da una identica base genetica, sia sempre un percorso individuale che tiene conto sia delle caratteristiche del paziente (attraverso un bilancio tra deficit ed abilità) che delle risorse presenti nella realtà ambientale di provenienza.
Ciononostante è pur vero che alcune problematiche  sia nella valutazione che nei progetti riabilitativi sono comuni ad altre patologie dell’ età evolutiva a coinvolgimento multisistemico e con variabilità di andamento nel tempo.

La scarsa conoscenza generale della sindrome costituisce certo inoltre una difficoltà sia per gli aspetti diagnostici che per quelli di gestione delle problematiche della vita quotidiana, e rischia di compromettere il raggiungimento di una qualità della vita ottimale.

Peraltro anche gli aspetti più legati alla genetica, alla neurofisiologia e alla terapia sono ancora oggetto di ricerca e certamente non del tutto chiariti.

Infine, peculiare della emiplegia alternante e rilevante ai fini di una valutazione riabilitativa, è la elevata variabilità inter-soggetti e, soprattutto, la possibile fluttuazione delle prestazioni di uno stesso soggetto in funzione dell’andamento fluttuante della patologia  e non solo del tempo).

Proporremmo pertanto un protocollo che possa essere utilizzato in modo longitudinale.

 

Altre informazioni: Lettera del Responsabile allo Specialista Curante  Lettera

Questionario da compilare a cura dello Specialista Curante Questionario