Banca Italiana per l'Emiplegia Alternante

Coordinatore A.I.S.EA Onlus

 

Data Inizio

Durata

01 Settembre 2004

indeterminata 

 

Descrizione:

Le Banche Dati Clinici e Biologiche sono un prerequisito essenziale ed un elemento costoso per la ricerca e per  gli studi clinici.

E’ pratica comune a livello internazionale che le banche di dati clinici e/o di materiale biologico vengano realizzate per servire un singolo studio e che i risultati siano poi riservati per una singola organizzazione e non vengano mai resi accessibili ad utenti esterni.

Quando ciò si riferisce ad una malattia rara come l’Emiplegia Alternante, che colpisce meno di 1.000 soggetti in tutto il mondo, risulta ovvia la necessità di stabilire nuovi standard in questo settore.

Per questo motivo A.I.S.EA intende promuovere e supportare la ricerca internazionale a favore dell’Emiplegia Alternante realizzando, in collaborazione con il suo Comitato Scientifico, la Banca Italiana per l’Emiplegia Alternante, accessibile per ogni gruppo di ricerca, anche internazionale.

Grazie alla definizione di un protocollo chiaro e rigoroso e attraverso il controllo diretto dell’associazione, la Banca può tutelare i pazienti e al tempo stesso offrire trasparenza, imparzialità e facilità di accesso per qualsiasi progetto di ricerca sull’Emiplegia Alternante.

La Banca permette inoltre una migliore circolazione delle informazioni e delle idee per nuove linee di ricerca, favorendo l’avvio di attività e progetti coordinati e collaborativi.

Attualmente la Banca contiene la documentazione clinica completa e i campioni biologici di circa 30 pazienti italiani affetti da Emiplegia Alternante.

 

Altre informazioni:

Depliant Informativo

Banca Italiana per l'Emiplegia Alternante

Presentazione Banca Biologica